京都府 > 相楽郡和束町

「病名未確定の会 」原因 病名がわからない疼痛患者への支援と社会的自立を目指して。

はじめまして。私は29歳の大阪在住の男性です。
2001年から体中が激しく痛みだし、勉学や仕事、私生活に支障をきたす体になりました。あまりの痛みで大学も中退し、社会で働くのも厳しい状態です。約15年間で全国各地の病院に通い精密検査を受けましたが、病名や原因が分からないと告知され続けました。

病名が未特定のため何の助成も受けられません。痛みは目に見えないので周囲の理解を得るのは非常に困難であり、患者は孤立してしまいます。私を含め原因も病名も分からない疼痛患者の存在の周知及び、患者が自立できるための社会的支援の必要性をHPを介して、また様々な患者会を通じて訴えています。

どうか体中に辛い痛みを持った病名未確定患者の存在を知ってもらい、支援を組める医療体制や社会になってほしいのです。私のホームページやリンクしてある他の患者会のHPを見ていただき、体の痛みに対して少しでもご理解いただければ幸いです。

HP:https://sites.google.com/site/fume


Find answer to a completely unknown disease that causes much pain.

Hello , my name is Satoshi Shimomura and I have a disease that causes pain all over my body. That keeps me from sleeping and having a normal life. At first doctors thought was Fibromyalgia, but then they told me it was not that, but in a totally unknown disease that has no name .

At 15 I started having discomfort quickly became excruciating pain. For 11 years , I have visited more than 50 hospitals and 70 doctors , but none of them could help me . I have seen the limits of Japanese medicine , so I decided to come to Barcelona , a unit that I love and that has always been a supportive character . I'm campaigning for my history is known and investigate to find a cure for this disease that many people suffer .

According to an old Japanese legend , who makes a thousand cranes gets a wish. I ask a thousand people make a crane with his signature to fulfill my desire és response to rare diseases that so many people suffer.


Buscar respuesta a una enfermedad totalmente desconocida que provoca mucho dolor.
...
Hola, me llamo Satoshi Shimomura y tengo una enfermedad que provoca dolor en todo mi cuerpo. Eso me impide dormir y tener una vida normal. Al principio los médicos pensaron que era Fibromialgia, pero luego me dijeron que no se trataba de eso, sino de una enfermedad totalmente desconocida que aún no tiene nombre.

A los 15 años empecé a tener molestias que enseguida se convirtieron en un dolor insoportable. Durante 11 años, me he visitado en más de 50 hospitales y por 70 médicos, pero ninguno de ellos me ha podido ayudar. He visto los límites de la medicina japonesa, con lo que he decidido venir a Barcelona, una unidad que me encanta y que siempre ha mostrado un caracter solidario. Estoy haciendo una campaña para que se conozca mi historia y se investigue para encontrar una cura a esta enfermedad que padecemos miles de personas.

Según una antigua leyenda japonesa, quien haga mil grullas recibe un deseo. Quiero pedir a mil personas que hagan una grulla con su firma para cumplir mi deseo que és la respuesta a las enfermedades raras que tanta gente sufre.
原因も病名もわからない難治性の体の痛み患者の存在周知。そして、「なぜ痛みが起こっているのかという原因究明」と「治療法確立」のために、国の研究対象を望んでいます。

この場所の情報

項目内容
郵便番号-
都道府県京都府
市区町村相楽郡和束町
番地など-
住所(1行表示)京都府相楽郡和束町
電話番号-
ホームページhttps://sites.google.com/site/fumeikomaru/
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